Quiero que Edden me mire y vea lo que es posible

Andrea, de 27 años, vive en Mendoza (Argentina) con su marido, Franco, y sus dos hijos. Ella nació confisura labio palatina , al igual que su hijo menor, Edden, de cuatro años. Esta es la historia de su familia en sus propias palabras.

Nací en 1995 confisura labio palatina.. Mi madre solo tenía 17 años cuando nací y debió haber sido muy impactante para ella.

Me operaron en el Hospital Notti de Mendoza. El tratamiento fue largo, pero en todo momento mi madre estuvo a mi lado. Tuvo tres hijos más después de mí, y siempre me llevaba a mis tratamientos, dejando a mis hermanos con mi abuela o mi tía para que los cuidaran. Siempre estaba pendiente de mí.

De niña no salía, me quedaba al lado de mi madre. Nunca quise separarme de ella. Salía a hacer las compras y luego volvía a casa.

Las cosas cambiaron cuando conocí a Franco en la escuela hace unos nueve años y nos casamos en 2015. Estábamos muy emocionados cuando descubrí que estaba embarazada. Siempre he querido formar una familia y tener una vida como todo el mundo. Me ponía nerviosa pensar en la posibilidad de que mi hijo tuviera fisura labio palatina,pero no fue así.

Cuando me quedé embarazada por segunda vez unos años más tarde, las ecografíasmostraban que todo estaba bien,, así que fue un shock cuando vi su fisura labio palatina después de nacer. En ese momento, sentí que el mundo se desmoronaba.Veía lo que se avecinaba y me sentí muy mal. Todo lo que mi madre pasó conmigo.

Gracias a Dios, Franco también estaba allí. Desde el momento en que vi que Edden teníafisura labio palatina, , Franco se ocupó de todo.

Cambio generacional

Tuve tal depresión que me dejaron en el hospital un día más. Empecé a sentirme mejor al día siguiente, cuando fui a ver a Edden a neonatología y vi a la Dra. Silvia Torres, que había sido mi dentista pediátrica. Al principio la Dra. no sabía que él era mi hijo, pero volver a verla me hizo sentir más tranquila, confiada y contenida. Ella nos dijo cuáles serían todos los pasos a seguir y nos explicó que, debido a que Notti ahora estaba asociado con Smile Train, todos los tratamientos de Edden serían gratuitos.

Recuerdo que mis tratamientos fueron costosos Mis padres tuvieron que vender algunas pertenencias para que pudiera someterme a las cirugías que necesitaba. Franco y yo no estamos mejor de lo que estaban mis padres, así que fue un gran alivio cuando nos enteramos de que Notti era ahora socio de Smile Train y Edden recibiría atención gratuita. Cuando nos íbamos a casa y la Dra. Torres vio lo estresada que estaba, me dijo: «Tú ya sabesde qué se trata, , y eso te puede dar fuerzas».

Decidí entonces que intentaría verme mejor y sentirme mejor, por mí y también por Edden, para que pudiera mirarme y ver lo que es posible.

Mi madre me contaba que de bebé me ahogaba por las noches, y ella y mi padre tenían que estar siempre despiertos y alertas por mí. Volví a casa del hospital esperando pasar muchos meses sin dormir, pero por suerte, eso no nos pasó con Edden.

Por supuesto, no todo fue fácil. Edden nació en invierno y siempre me preocupaba que enfermara y no pudieran operarlo. . La alimentación también fue complicada. Edden perdió mucho peso porque no podía comer nada, y luego mi depresión posparto hizo que se me secara la leche.

Cuando era un bebé, mi madre tenía que taparme cada vez que salía a la calle porque si dejaba que alguien me viera, decían cosas horribles. Pensé mucho con qué mantas taparía a Edden, qué le diría, qué haría si alguien molestaba a mi bebé, cómo lo sacaría a escondidas de casa para llevarlo al hospital cuando necesitara ayuda.

Pero nunca tuve que hacer nada de eso porque, gracias a Dios, siempre tuvimos el apoyo de la familia y de la comunidad. Y la Dra. Torres y el equipo especializado en fisura labio palatina del Hospital Notti nos brindaron muchas herramientas y equipos para asegurarnos de que siempre pudiésemos alimentar a Edden.

Todo esto nos hizo dar cuenta a Franco y a mí que las cosas van cada vez mejor y nos llenó de gratitud.

De la conmoción a la gratitud

Estábamos tan nerviosos los días previos a la primera cirugía de fisura labio palatina de Edden,que no podíamos dormir. Luego, cuando salió del quirófano, tenía la cara hinchada y puntos en la boca. Fue impactante.

Cuando llegamos a casa, toda nuestra familia estaba allí para darnos la bienvenida. Con el paso de los días, la hinchazón fue disminuyendo y vimos que la operación había sido excelente. Todos estábamos muy contentos y felices.

Después de lacirugía , el equipo especializado en fisura labio palatina estuvo siempre presente, dándonos apoyo y diciéndonos qué día teníamos que ir a las revisiones. Darle de comer fue mucho más fácil después de eso Ahora Edden come tranquilamente y respira por la nariz con la boca cerrada, que son cosas que yo no puedo hacer.

Tú eres la diferencia

Yo les diría a los padres que acaban de tener un bebé con fisura labio palatina que mantengan la calma porque, poco a poco, su hijo puede salir adelante y tener una vida saludable y feliz. Los niños necesitan mucha ayuda de sus padres. Tendrán que luchar y acompañar a su bebé, pero gracias a Dios, hay organizaciones como Smile Train que ayudan a los niños, así que no hay que desesperar.

Quiero dar las gracias a los donantes de Smile Train porque, sin ellos, la felicidad que hoy sentimos, no sería posible.

Les agradezco también porque gracias a sus contribuciones, no sólo mi Edden recibió las cirugías que necesitaba para tener una vida mejor, sino que también disponemos de mejores tecnologías aquí en nuestros hospitales.

Sin el apoyo de Smile Train y sus donantes, nuestra historia sería diferente. Estaríamos pasando por lo que pasamos mis padres y yo. Cuando tenía 17 años, mi equipo de especialistas en fisura labio palatina me dijo que era hora de empezar el tratamiento de ortodoncia, pero yo no quería. Me arrepentí inmediatamente. Pero Edden sólo tiene cuatro años y ya puede decir palabras que yo no puedo porque está inscrito en el programa de terapia del lenguaje del Notti.

La terapeuta de lenguaje de Edden nos dice que tiene muchas posibilidades de progresar más en todo su tratamiento. Estamos muy contentos con sus progresos y vemos un buen futuro para él. Creo que crecerá siendo muy feliz.