Jhon Bruce Lee: A Cleft Warrior’s Journey

Jhon Bruce Lee: La travesía de la hendidura de un guerrero

Con su equipo de hendiduras a su lado, no hay forma de detenerlo

Celia y Jhon sabían que su hijo con una hendidura necesitaba un nombre fuerte. A Jhon le gustó "Jhon Bruce". A Celia le gustó "Lee". Decidieron combinar los nombres: Jhon Bruce Lee.

En ese momento, nunca habían oído hablar de la leyenda de las artes marciales, pero otras personas les mostraron las películas muy pronto, y cuantas más películas de Bruce Lee veía Jhon, y cuanto más crecía su hijo, más apreciaba la coincidencia. El nombre encajaba bien con el chico.

Incluso antes de nacer, Jhon Bruce Lee era ágil, siempre en movimiento, siempre haciéndote pensar que iba en una dirección y luego, de repente, esquivaba hacia la otra. Celia lo sintió en la forma en que se movía dentro de su útero cuando todavía tenía solo unas pocas semanas de embarazo. Pateaba tanto que la preocupó, pero el médico le aseguró que todo estaba como debía estar.

No fue hasta finales del embarazo que el médico notó que algo andaba mal. Le dijo a Celia que programara una cesárea en un hospital especializado. Celia protestó al principio que no quería estar lejos de su familia, pero el médico insistió hasta que ella estuvo de acuerdo. Después de todo, nada valía el arriesgar la salud de su bebé. El médico del nuevo hospital hizo una última ecografía justo antes de la cirugía, y fue entonces cuando vio la hendidura.

"Casi me da un infarto", recordó Celia. Rompió a llorar en el baño mientras se cambiaba para su cesárea; solo el pensamiento de que su hijo la necesitaba le dio la fuerza para ponerse de pie.

En el momento del nacimiento, el médico fue a agarrar las piernas del bebé, pero el bebé las volvió a meter. El doctor lo intentó de nuevo, y con su segundo aliento, el niño las llevó de nuevo fuera de su alcance. El doctor lo intentó por tercera vez y finalmente logró atrapar a Jhon Bruce Lee y sacarlo al mundo, llorando.

El doctor se lo llevó a Celia, pero ella no podía mirarlo. "No quería verlo", dijo. "El médico me dijo que tenía que verlo, y me lo trajeron. Vi el labio de mi hijo y me puse aún más triste. Mi leche materna se secó. No tenía nada, ni una gota. Mi hijo no podía alimentarse en absoluto".

Una enfermera le dio una jeringa y le enseñó a alimentarlo con ella. Con el estómago lleno, Jhon Bruce Lee se durmió y Celia empezó a amar a su hijo.

"Poco a poco, comencé a sentir más afecto por él. Seguí llorando, pero empecé a controlarlo, aunque seguía preguntándome por qué había nacido así".

Mientras tanto, Jhon estaba en la sala de espera cuando una enfermera se acercó con un mensaje: "Debe ser fuerte y valiente porque su hijo nació con una hendidura".

Para Jhon, era como si estuviera hablando otro idioma. Nunca había oído hablar de eso antes, ni siquiera lo había visto en la televisión, y mientras hacía preguntas, tratando de averiguar qué estaba pasando con su bebé, lo sacaron y vio el corte en el labio.

"¿Qué le han hecho a mi hijo?", gritó.

"Eso es lo que hemos estado tratando de explicarle", dijo la enfermera. Entonces comprendió que su bebé tenía una diferencia congénita y comenzó a llorar.

"Estaba feliz pero también triste", recuerda ahora.

Las enfermeras le explicaron brevemente que su hijo iba a estar bien, que aproximadamente uno de cada 700 bebés nace con una hendidura y que había cirugía disponible. Conocer los hechos consoló a Jhon.

"Era joven y tenía que aguantar. Tenía que seguir adelante con fe, pidiendo ayuda a Dios", dijo.

El ángel en el parque

Jhon Bruce Lee pasó sus primeros días luchando para mantenerse con vida. La leche de Celia continuó secándose, e incluso usando un biberón, la comida goteaba por la nariz de Jhon Bruce Lee y corría por su garganta, ahogándolo. Estaba perdiendo peso rápidamente.

Jhon trabajaba largas horas en el campo para ganar un salario precario con el que tenía que mantener a toda la familia. Recorrieron Lima cada vez más desesperados en busca de una cirugía que pudieran costear.

Un día, cuando Jhon Bruce Lee tenía tres meses, Celia se encontraba sola sentada en un parque con un bebé al que no podía alimentar y que no podía dejar de llorar. Algo dentro de ella se quebró, y ella también se derrumbó en lágrimas.

Un momento después, una mujer se acercó para preguntar qué le pasaba.

"Le conté sobre su condición y le dije que hizo que mi vida perdiera todo sentido", recuerda Celia. Le mostró su bebé a esta desconocida, y la mujer lo recibió con una sonrisa.

"No se preocupe", dijo. "Cerca de acá hay una clínica que puede curarlo". Incluso se ofreció a llevarla allí. Celia estaba segura de que no podría pagar por eso, pero sabía que tampoco podía darse el lujo de decir que no.

La mujer la llevó a la Clínica San Borja, un centro local de hendiduras dirigido por la Misión Caritas Felices (MCF), socia de Smile Train. Los médicos les dieron una cálida bienvenida y llevaron a Jhon Bruce Lee a hacerse pruebas para determinar su aptitud para la cirugía de hendidura. Para Celia, en este estado, eso era demasiado.

Kathy Sandoval, la coordinadora de MCF, notó su agitación y le preguntó qué le pasaba. Celia le contó todo: "No tengo leche para mi hijo, ni dinero, ni siquiera tengo agua hervida porque mi termo se rompió y no puedo comprar otro. Por favor, ¿pueden hacer la cirugía ahora mismo?"

Kathy le garantizó que su bebé estaba en las mejores manos, luego la llevó a donde tenían la leche y el agua caliente para los bebés y le dijo que tomara la cantidad que necesitara.

En cuanto a hacer la cirugía ese día, los médicos determinaron que no era seguro; la hemoglobina de Jhon Bruce Lee estaba demasiado baja. Le programaron la cirugía dentro de tres meses y aconsejaron a su familia que mientras tanto lo pusieran en una dieta líquida para subir de peso.

Entra la cirujana

Tres meses después, fue autorizado para su primera cirugía de su labio hendido. Sus padres habían seguido las instrucciones de los médicos de no alimentarlo antes de la cirugía, y cuando llegó al hospital, Jhon Bruce Lee estaba tan malhumorado que accidentalmente empujó a su cirujana, la Dra. Miryam Lock, casi derribándola. "¡No puedo creer lo fuerte que es tu hijo!", jadeó.

La cirugía fue un éxito, pero la Dra. Lock tenía claro que esto era solo el comienzo de su travesía. El postoperatorio de la cirugía de labio hendido puede ser la parte más incomprendida del tratamiento de la hendidura. Con su labio curado, la parte más visible de su hendidura había desaparecido, pero con su paladar aún abierto, Jhon Bruce Lee todavía corría un grave riesgo de desnutrición y muchas de las otras complicaciones de salud graves causadas por las hendiduras.

Mientras Celia y Jhon sostenían a su bebé y se maravillaban de la habilidad de la cirujana, la Dra. Lock les enseñó cómo cuidarlo durante los próximos días para asegurarse de que sus puntos no se abrieran, y luego programaron su próxima cirugía, la cual curaría su paladar hendido, para cuando cumpliera un año. También aprovechó la oportunidad para presentarles al resto del equipo de hendiduras, incluyendo el ortodoncista, el odontólogo, el logopeda y el consejero psicosocial, y les aseguró que Smile Train patrocinaría toda esta atención esencial durante el tiempo que Jhon Bruce Lee la necesitara. Mirando a su bebé dormido, aún teniendo gruesas suturas negras que iban de la boca a la nariz, parecía imposible que alguna vez necesitara sus servicios. Pero conocer al equipo y recibir su aliento les dio esperanza. Al salir, Kathy los envió a casa con pañales y leche.

Esa noche, y durante las semanas posteriores, Celia y Jhon durmieron con Jhon Bruce Lee en medio de ellos en la cama, cada uno tomaba turnos para vigilar a su bebé y a su pareja para asegurarse de que el primero no se moviera y arriesgara sus puntos de sutura y el segundo no se volteara y lo aplastara. Durante el día, Jhon se iba al campo mientras Celia hacía todo lo posible para alimentarlo.

Fueron nueve meses largos y difíciles, pero la familia encontró una fuerza inimaginable para enfrentar este desafío inimaginable.

Por fin, después de que Jhon Bruce Lee salió del quirófano después de su cirugía de paladar hendido, Celia echó un vistazo a su boca y pasó su dedo por su paladar nuevo y sólido.

"Es un milagro", exclamó.

Un niño de acción

Ahora Jhon Bruce Lee había tenido sus primeras cirugías, pero su lucha todavía no había terminado. Cuando comenzó la escuela, otros niños lo acosaban por la forma en que hablaba, la forma en que se veía su nariz. Volvía a casa llorando, preguntando por qué había nacido así y su hermana mayor estaba sana.

"Sufrí con él", dijo Celia. "Le dije que se curaría y lo consolé".

No estaban solos en la lucha; el equipo de hendiduras de Jhon Bruce Lee en MCF siempre lo respaldó. Lo ayudaron a sanar y lo entrenaron para que se enorgulleciera de quién es, para convertir sus experiencias negativas en una fuente de fortaleza contra sus atacantes.

Esa confianza extra sobrecargó a Jhon Bruce Lee. Hoy en día, es un niño de 12 años de gran energía y muy extrovertido que ama la escuela y sueña con crecer para ser un oficial de policía o un conductor de camión.

"Voy a ayudarlo a convertirse en lo que quiera ser, a trabajar duro, a ser un buen ciudadano y a salir adelante. Lo logrará", dijo Jhon.

"Fue una verdadera lucha", dijo Celia, reflexionando sobre la travesía de hendidura de su familia. "Tener un hijo así requiere valentía; la gente te discrimina. Pero mi consejo para otras mamás de niños con hendiduras es que aguanten, que busquen tratamiento para sus hijos.

"Smile Train le devolvió la sonrisa a mi hijo. A todos los que lo hicieron posible, solo podemos agradecerles".

"Gracias, Smile Train. Gracias, MCF", agregó Jhon. "Sigan ayudando a los niños. Dios los bendiga".