Alex Y Kendra: Nacidos Para La Grandeza
Inspirados por sus padres y el equipo de paladar hendido, este hermano y hermana han hecho de sus paladares hendidos su superpoder para siempre
Genaro es un trabajador agrícola en México. No tiene ingresos estables, y él y su mujer, Ariela, tenían problemas para llegar a fin de mes. Aun así, cuando Ariela se enteró de que estaba embarazada, la pareja no pudo contener su emoción. Con lo poco que tenían, consiguieron ahorrar lo suficiente para dar a su bebé todo lo que creían que iba a necesitar.
Cuando vieron por primera vez su carita, se les hundió el corazón. Tenía una rotura en el labio y un agujero en el paladar. Ni Ariela ni Genaro habían visto nunca a un bebé así y estaban aterrados: ¿cómo iban a poder afrontar los cuidados adicionales que necesitaría su precioso hijo para estar sano?
La primera vez que Ariela colocó a Alexander en su pecho para amamantarlo, la leche se le escapó por la nariz, ahogándolo. Ariela lo intentó todo, pero nada funcionó. Cada vez estaba más delgado y lloraba de hambre constantemente, noche y día.
Cansada y estresada, se entregó con toda su alma a la búsqueda de alternativas para cuidar a su bebé. Cuando Alex tenía ocho días y estaba casi piel y huesos, siguieron el consejo de llevar a su recién nacido en un viaje de dos horas y media en autobús al Hospital Infantil de DIF Hidalgo. Sin dinero y sin seguro, no tenían muchas esperanzas de que este gran hospital los atendiera, pero estaban desesperados.
En el momento en que cruzaron las puertas, les dieron una cálida bienvenida e inmediatamente les presentaron al equipo de fisura labio palatina, incluido el Dr. Eduardo Varela. Mientras examinaba a Alex, el Dr. Varela les explicó que la curación de una fisura labio palatina requiere mucho más que una sola operación. Es un largo camino que puede implicar docenas de tratamientos a lo largo de los primeros 20 años del niño y que requiere paciencia y perseverancia por parte de toda la familia.
El Dr. Varela respondió a la siguiente pregunta antes de que pudieran formularla: como el DIF Hidalgo está asociado a una organización llamada Smile Train, las consultas de ese día, junto con todos los demás cuidados que Alex pudiera necesitar a lo largo de su camino, se proporcionarían de forma 100% gratuita.
Ariela y Genaro comenzaron a llorar. Aquella ráfaga de alegría que sintieron la primera vez que tuvieron a su hijo en brazos, los invadió.
Resolución, Resiliencia y Resultados
El tratamiento de Alex comenzó de inmediato. El equipo de ortodoncia le colocó un dispositivo que empezaría a cerrar su fisura de labio hasta que fuera posible la cirugía. Los especialistas en nutrición insertaron un pequeño tubo en el dispositivo y les enseñaron a Ariela y a Genero a alimentarlo con una jeringa.
Aunque estaban encantados de ver a su bebé cada vez más fuerte y sano, los problemas de la familia estaban lejos de acabar. El viaje de ida y vuelta al DIF Hidalgo les tomaba todo un día en transporte público. La fórmula especializada que Alex necesitaba era cara, más de lo que podían pagar. Pero lo que le faltaba a la familia en cuanto a recursos, lo compensaba con su determinación.
Sus incansables esfuerzos dieron sus frutos. En pocos meses, Alex había ganado suficiente peso para recibir con seguridad su primera operación de fisura labio palatina gratuita patrocinada por Smile Train.
Fue un gran éxito. Ahora podía comer, sonreír y crecer junto a sus compañeros. Parecería un final feliz, pero en realidad, la historia familiar con las fisuras de labio y paladar apenas había comenzado.
Un Nuevo Comienzo
La buena noticia llenó de alegría el hogar de la familia. Aun así, la posibilidad de tener otro bebé con fisura labio palatina ensombrecía la celebración; Ariela y Genaro no volverían a sorprenderse. Al séptimo mes de embarazo, Ariela había ahorrado lo suficiente para hacerse una ecografía.
La imagen borrosa de la pantalla lo dejó claro: su hija también tendría una fisura. Los temores familiares volvieron a aparecer. Entonces Ariela y Genaro respiraron y sonrieron. Sabían lo que tenían que hacer; ya tenían en el bolsillo un equipo con algunos de los mejores especialistas en fisuras de labio y paladar de México. Su pequeña viviría, hablaría y sonreiría como cualquier otra.
Cuando Ariela sostuvo a Kendra contra su pecho por primera vez, tenía listo el equipo especializado que recibió del DIF Hidalgo. Unos días después, Kendra hizo su primera visita al equipo de fisura labio palatina, que inmediatamente se puso a trabajar en la preparación de su plan de tratamiento a largo plazo.
Siempre tratamos de ser buenos niños, para no tener que vivir con otra etiqueta". - Alex
Los viajes bisemanales al DIF Hidalgo ahora eran un asunto familiar. Además del tratamiento, los cuatro se unieron a otras familias en el hospital para participar en círculos de conversación mensuales y crear una comunidad con otras personas que conocen de cerca esta situación.
Esta red de apoyo resultó muy valiosa cuando Alex empezó a ir al colegio. Ariela y Genaro se aseguraron de que nunca faltara a una sesión de terapia de lenguaje patrocinada por Smile Train porque les preocupaba que se metieran con él por su forma de hablar.
Alex nunca se preocupó. Si alguien se burlaba de él, lo ignoraba. Y si le preguntaban por su aspecto, decía: "Tuve un accidente y por eso tengo una cicatriz", y lo dejaba ahí.
Las cosas son más difíciles para Kendra, quien es más reservada. Pero para eso están los hermanos mayores. Alex está ahí para ella cuando tiene problemas, con la fortaleza necesaria y con una sonrisa que siempre mejora las cosas.
Alex y Kendra creen que sus fisuras de labio y paladar les han dado una ventaja sobre sus compañeros. Tener que esforzarse para comer, hablar y sonreír desde el momento en que nacieron les ha enseñado a ser tenaces. Cada tratamiento completado, cada frase pronunciada correctamente representa otro logro desbloqueado.
Un Educación de Paladar Hendido
Ariela y Genaro siempre han hecho hincapié en que lo que sus hijos hagan no es tan importante como que lo hagan con amabilidad y empatía. Crecer en la casa de sus padres y en los pasillos del DIF Hidalgo ha dado a ambos niños la inspiración para hacer el bien y la confianza de que lo lograrán.
Aunque sólo tiene 12 años, Alex quiere ser arquitecto para poder ofrecer a los más desfavorecidos lugares donde vivir con dignidad. Con nueve años, Kendra quiere ser especialista en fisura labio palatina para poder ayudar a otros como ella ha sido ayudada.
La Ventaja del Modelo Local de Smile Train
Tanto Alex como Kendra han completado las partes quirúrgicas de su tratamiento y ahora tienen sesiones de terapia de lenguaje; Kendra también está recibiendo ortodoncia especializada. Todavía les quedan muchos años de recorrido.
Sin el apoyo inmediato a la nutrición y la ortodoncia prequirúrgica, estos hermanos podrían no haber sobrevivido nunca a la cirugía. Y, sin la ortodoncia, el apoyo dental, la terapia de lenguaje y la conexión con una comunidad local de niños y niñas con fisura labio palatina, quizás nunca hubieran tenido la confianza necesaria para hablar en la escuela, hacer amigos y perseguir sus sueños de cambiar el mundo.
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