Juntos a la distancia
Hace veintiséis años, Montse nació con Labio y Paladar Hendido.
La cirugía no estaba disponible en su pueblo rural en México, y con cinco hijos que mantener, su madre no podía viajar fácilmente a ciudades más grandes para buscar el tratamiento que su hija necesitaba, y mucho menos encontrar los medios para pagarlo. Pero la familia de Montse ahorró y, un año después, encontró la manera de proporcionarle la cirugía que tanto necesitaba. Pasarían siete años más antes de que su familia pudiera viajar nuevamente para su cirugía de Paladar Hendido.
Ahora, ella vive con su esposo Óscar y sus dos hijas en la Ciudad de México. Montse vivió muchas dificultades debido al bullying que recibía en la primaria y secundaria en el pueblo donde creció. “Yo sentía que estaba sola, que era única en el mundo, y que no había nadie más con este problema”, nos cuenta.
Es por eso que cuando se embarazó de su segunda hija, Alexa, y supo que la niña nacería con LPH, tuvo miedo por ella.
Afortunadamente cuando Alexa tenía 3 meses de edad, encontraron el Centro SUMA, una clínica de atención integral para LPH asociada a Smile Train, donde los cobijaron y les ofrecieron todo lo que Alexa y Montse necesitaban.
Hoy Alexa tiene 4 años, y durante este tiempo en Centro SUMA ha estado recibiendo asesoría nutricional, cirugía de labio y paladar, tratamiento dental y terapia del lenguaje; todo con el apoyo de Smile Train. Montse, por su parte, recibe actualmente terapia psicológica (individual y grupal) así como asesorías y otras consultas de seguimiento.
Hace unos meses su vida transcurría de manera normal. Óscar salía todos los días a trabajar en una frutería, Montse llevaba a sus hijas a la primaria y al kinder, las recogía por la tarde y hacían tareas juntas, y al final del día cenaban todos en familia. Montse llevaba a Alexa cada semana al Centro SUMA a recibir tratamiento de ortodoncia, terapia del lenguaje y otras consultas.
Pero de pronto sucedió algo que nadie en el mundo esperaba: la pandemia mundial de COVID-19. Para evitar que la cuarentena afectara los avances de sus pacientes, Centro SUMA con el apoyo de Smile Train, comenzó a ofrecer sesiones de telemedicina. En estos días la vida de Alexa y su familia transcurre de manera muy distinta, pues, como el resto del mundo, deben permanecer en casa y hacer actividades escolares a distancia, pero también deben enfrentarse a las dificultades económicas que implica que Óscar no pueda ir a trabajar en la frutería, y continuar apoyando a Alexa con su tratamiento.
Gracias a la iniciativa de telemedicina, la familia continúa recibiendo atención integral: Alexa no ha dejado de tomar sus terapias del lenguaje con la terapeuta Tamara Kats, y Montse disfruta semanalmente de sus consultas de psicología con la Dra. Lucia Politi, especialmente las grupales, donde puede convivir con otros padres y pacientes y sentir que ya no está sola. “Las terapias grupales son bonitas, escucho otras historias y así sé que no soy la única”, nos comparte.
Asimismo, toda la familia recibe consultas por videollamada de medicina general con la Dra. Karina Cabal, y hoy, que Montse espera un nuevo bebé, también recibe atención y seguimiento de su embarazo con el Dr. Domínguez. “A pesar de este encierro que vivimos, nos han ayudado mucho” nos cuenta Montse. No sabemos exactamente cuándo podremos regresar a la normalidad, pero mientras tanto, Smile Train y sus centros asociados seguirán buscando la manera de seguir ofreciéndole a Alexia y su familia, así como tantas otras, el tratamiento que tanto necesitan, y manteniendo a la comunidad LPH conectada, aún a la distancia, recordándoles que nunca estarán solos.
Ayude a garantizar que podamos seguir apoyando a todas las personas y familias afectadas por el LPH.